Comité pédagogique du premier Diplôme Inter Universitaire (DIU) transdisciplinaire

Professeur Vincent Des Portes

Vous êtes le Directeur du premier Diplôme Inter Universitaire transdisciplinaire sur la déficience intellectuelle, quelles sont les raisons qui ont motivé votre initiative ?

Pr Des PORTES : La déficience intellectuelle est une pathologie fréquente qui touche près de 2,5% de la population. Plusieurs centaines de milliers de personnes sont donc concernées.
Cette population, en marge de tous les systèmes, bénéficie des compétences d’une multitude de professionnels sans que toutefois ces derniers ne se connaissent ni ne se comprennent. Ces professionnels ont en effet des formations initiales extrêmement variées, et des fondamentaux théoriques très hétérogènes. Le premier objectif du DIU est donc de permettre aux différents professionnels du secteur sanitaire, médico social et pédagogique d’apprendre à se connaître et à se démystifier. Il s’agit de décloisonner un problème qui ne peut être résolu qu’en portant un regard global sur la personne.
Du point de vue du neuro-pédiatre, la déficience intellectuelle est une maladie qui, comme toute maladie, fait appel à une démarche en trois étapes : poser le diagnostic de déficience intellectuelle, puis rechercher la cause, et enfin proposer un traitement adapté. Ce projet thérapeutique implique une évaluation préalable des capacités d’apprentissage pour mettre en évidence les fonctions cognitives altérées mais aussi les compétences préservées et les facteurs psychologiques et familiaux. C’est à partir de la connaissance approfondie de la personne atteinte de déficience intellectuelle, que vont être élaborés les projets pédagogiques chez l’enfant, puis les projets professionnels et de vie à l’âge adulte. Cette approche prend évidemment en compte la réalité de l’environnement familial et institutionnel, mais part de la personne et non des professionnels qui s’en occupent. Elle implique de la part de nous tous, un travail de décentration et d’ouverture à l’altérité et à des champs de compétences qu’on ne maîtrise pas forcément. Il faut donc que chaque professionnel acquière un corpus minimal commun de connaissances sur le handicap mental, quelle que soit sa formation initiale. C’est le deuxième objectif de ce DIU.
Enfin, en qualité de responsable pédagogique de ce DIU, je souhaite qu’il devienne une sorte d’incubateur d’idées, un lieu d’échange des pratiques et de création de réseaux entre professionnels.

Professeur Michel Deleau

Vous êtes professeur de Psychologie du développement et de l’éducation, quelles sont les raisons qui ont motivé votre participation à la création du premier Diplôme Inter Universitaire transdisciplinaire sur la déficience intellectuelle ?

Professeur DELEAU : « Si j’ai accepté de m’impliquer dans l’élaboration de ce diplôme, c’est parce que je suis convaincu depuis longtemps que les pratiques des professionnels, et par conséquent aussi leur formation initiale ou continue, ont besoin d’évoluer pour être en phase d’une part avec les progrès scientifiques et d’autre part avec les représentations nouvelles des situations de handicap.
En effet, au cours des trente dernières années, les progrès dans le champ de la médecine et dans celui de la psychologie ont permis de mieux cerner les processus associés à des déficiences qui conduisent à limiter le développement de certaines activités psychologiques. Le premier défi que nous avons à relever est donc de connaître et de comprendre le caractère pluridimensionnel des déterminants d’une déficience donnée et des conséquences que celle-ci peut entraîner au plan des activités. Par ailleurs, l’évolution sociétale conduit non seulement à la reconnaissance mais aussi et surtout à la promotion des droits des personnes handicapées. Le second défi est de donner une traduction concrète à cette exigence en facilitant et en développant la participation à la vie sociale des personnes porteuses d’une déficience. »

Docteur Delphine Heron

Vous êtes généticienne en charge d’un Centre de Référence labellisé pour les maladies rares (« Déficiences intellectuelles de cause rare »), quelles sont les raisons qui ont motivé votre participation à la création du premier Diplôme Inter Universitaire transdisciplinaire sur la déficience intellectuelle ?

Docteur Delphine HERON: « La création de ce DIU est une suite logique de la labellisation des 2 Centres de Référence sur la déficience intellectuelle. En tant que pédiatre et généticienne, je suis quotidiennement confrontée à la question du handicap mental, non seulement chez l’enfant mais également (de plus en plus souvent) chez l’adulte. Le problème de la déficience mentale se pose également avec une grande acuité en situation de diagnostic prénatal puisque c’est régulièrement sur ce point particulier (risque de déficience mentale) que va se jouer la question de l’interruption médicale de grossesse. Pour les patients porteurs d’une déficience mentale et leur famille, c’est dans un premier temps la question du diagnostic étiologique qui est posée et à laquelle nous sommes confrontés. En effet, si la déficience intellectuelle n’est pas rare dans la population générale, les causes sont extrêmement variées et souvent génétiques. Or il existe actuellement une grande inégalité dans la prise en charge du diagnostic sur le territoire, du fait des ressources cliniques et techniques des différents hôpitaux, et également de l’intérêt des spécialistes concernés pour le sujet.
Sur un plan clinique, l’expertise diagnostique d’une déficience mentale nécessite un abord pluridisciplinaire, avec des spécialités médicales différentes (généticien, neuropédiatre, pédopsychiatre, voire métabolicien…). Et le plateau technique devrait pouvoir suivre régulièrement les dernières évolutions en particulier sur le plan génétique. Le deuxième point concerne la prise en charge, dont on sait l’importance et ce d’autant qu’il n’existe en général, pas de traitement curatif. Elle est donc intimement liée à celle du diagnostic, et doit être adaptée, le plus précocement possible. Enfin, la question du conseil génétique est cruciale pour des pathologies génétiques potentiellement récidivantes.
Ce sont ces différents aspects qui vont être abordés dans ce DIU, dont un des objectifs est de promouvoir les bonnes pratiques, et d’avoir un socle commun de connaissances. Mais l’accent sera particulièrement mis sur les échanges entre personnes qui prennent en charge les personnes déficientes intellectuelles. En participant à la création de ce DIU, je ne fais qu’assurer la mission d’enseignement qui fait partie du cahier des charges des Centres de Référence, et je me réjouis de la diversité du programme proposé et de la qualité des intervenants pressentis. »

Professeur Charles Aussilloux,

Vous êtes professeur de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, quelles sont les raisons qui ont motivé votre participation à la création du premier Diplôme Inter Universitaire transdisciplinaire sur la déficience intellectuelle ?

Pr AUSSILLOUX: « La première raison est la fréquence de nos patients touchés par le handicap mental : En qualité de psychiatre, je suis confronté à des patients atteints de pathologies psychiatriques, qui souvent, sont également touchés par une déficience intellectuelle surtout dans le cadre de mes relations étroites avec des institutions médico-éducatives.
La deuxième raison est caractérisée par l’évolution des pratiques : Historiquement, les psychiatres étaient les seuls médecins à s’occuper des patients atteints d’une déficience intellectuelle. Aujourd’hui de nombreuses équipes médicales de différentes disciplines cliniques et biologiques sont concernées, l’éducation prend une place majeure et le soutien social des personnes avec handicap est reconnu dans son importance. Le risque est que les psychiatres se sentent de moins en moins concernés. Or ils ont leur rôle à jouer dans la chaîne de soins, et ils doivent être interpellés sur la nécessité d’une prise en charge globale.
La troisième raison est la fréquence des complications touchant les patients déficients intellectuels dues aux nombreuses décompensations psychiatriques. La déficience intellectuelle entraîne une vulnérabilité particulière aux autres affections psychiatriques. Chaque histoire de vie, chaque personnalité, chaque environnement socio-affectif est très différent d’un patient à l’autre, et nécessite une approche globale physiopathologique, psychiatrique et psychologique.
Les psychiatres doivent contribuer à la meilleure connaissance des pathologies avec handicap mental et leurs multiples facettes et contribuer aux recherches actuelles. Le DIU, ainsi constitué, avec des orateurs venant d’origines différentes, me parait être une voie d’avenir pour le travail interdisciplinaire. »